blue sky blue ocean

今を楽しまなきゃ損! 困っても何とかなるさ と日々を過ごしています 旅行、海、空が大好きです 自宅で過ごす時間も大好きです ある日突然 膠原病 混合性結合組織病(MCTD)と 診断されました これをきっかけに病気のこと日々のことを 備忘録として残すことにしました

blue sky blue ocean

今を楽しまなきゃ損! 困っても何とかなるさ と日々を過ごしています 旅行、海、空が大好きです 自宅で過ごす時間も大好きです ある日突然 膠原病 混合性結合組織病(MCTD)と 診断されました これをきっかけに病気のこと日々のことを 備忘録として残すことにしました

最近の記事

さあ、大冒険の旅へ

思い切って扉を開けてみた 大冒険の始まりだ 膠原病と診断されてあきらめていた 大好きなあの南の島への旅 リフレッシュにはなるが  身体への負担と紫外線の影響を考えると不安だ それでも行きたい!と思った今 今を逃したら現状維持どころか ますます閉鎖的空間から抜け出さなくなる 薬を飲むリスクに飲まないリスク ストレスをためない 疲れない 紫外線は浴びない どれを選んでも結果は同じ 良くなることなんてない だったら今を楽しまなきゃ損だ これから楽しく過ごすためのチャレンジである

    • またまた困ったギフトをいただいた

      少し前に贈り物について書いた 続編と言っていいのだろうか またまた義姉家族から内祝という名目の ギフトをいただいた 頂戴してから賞味期限まで10日 同じお菓子が18個 おまけに大量生産で作られている 知らない販売店のパウンドケーキまでついてきた 私達夫婦2人で食べきれない量である 前回の呪縛からやっと解放されたばかりなのに またまた困ったギフトを頂いてしまった 1ヶ月に続けて頂いた送る相手の事は全く考えない 形だけの返礼品に何の感情も感じない 感じてしまったらストレスで体調

      • 飲酒

        アルコールが大好きだ 膠原病と診断される少し前から 体が欲っさなかったこともあり しばらく飲まない時期があった 身体を守るため自然と自己防衛していたのだろう ここ最近は以前ほどではないが 飲む日数と量が増えてきた 身体が元気になってきたのだろう 膠原病ドクターには飲んでよいと言われている ホームドクターは飲む量知ってるの? 知ってたらYesとは言わないはず そんなに飲むと真剣に捉えていないのではと と苦笑いされた 膠原病ドクターにはきちんと摂取量は伝えている まあ確かにほど

        • 突然食べたくなったもの

          2週間に突然思い出して食べたくなったものがある 北海道のとあるお店のとあるお菓子 私の住んでいるエリアではお取り寄せしないと 食べられない 送料がもったいないからと諦めていた 先日、子供から帰省すると突然連絡がきた 帰省前日は仕事で北海道にいるそうだ これはチャンス! タイミング良すぎ ボーナスタイムがきた ラッキー、ラッキーすぎる その食べたいものを買ってきてもらった 到着早々ほらっと手渡された紙袋 ワクワクしながら袋を開けると !? ????? あれ、1個だけ? 品物

          ガーデニングと痒みと眠気

          台風に備えてベランダを片付けた 植物が多すぎて大変だ 水やりの問題で大変な夏でもある この鉢の多さが原因だ これを機に数を減らすことにした 処分するのではなく寄せ植えすることで 数を減らすことができる しばらく天気が悪いのでいくつか鉢増しもした 土の量が増えるから水やりの回数は減るだろう ついでにレイアウト変更もした 少しスッキリした   天気が悪くても紫外線は浴びてしまう わかっていたが日焼け止めは塗らず 半日がかりの作業をしてしまった 痒い、全身痒い 肌には日焼けあとが

          ガーデニングと痒みと眠気

          台風

          台風10号情報に右往左往している方も多いはず そろそろ進路が定まってほしい サンサン、貴方は自由奔放すぎる かなり手強い相手だ 暑い、蒸し暑い 台風前の独特な暑さで家の中まで 異様な暑さである こんな時マンションは便利だ 全ての部屋のドアを開けて リビングのエアコン一台で室内の空気を回し 室内の温度を下げている 他の部屋にもエアコンは設置しているが この一台で頑張ってもらっている これでいろんな部屋での作業や掃除が快適になる 一軒家だとできないワザである ベランダ周りの片

          ギフト

          贈り物はセンスが問われる そして人となりが垣間見えるからおもしろい 主人が帰省先でお盆のギフトをいただいてきた 姉とその息子から同時にいただいたそうだ 同じお店の品物、賞味期限は同じ日 おそらく一緒に買いに行ったのだろう いやいや、店は他にもあるだろう 相変わらずの手抜き加減と 心がこもってない行いには呆れてしまう 普段は何も感じない主人でも今回だけは 珍しく疑問に思ったようで私に問いかけてきた 良かった、義実家のおかしさに気が付いてくれた 義姉家族が住んでいるのは田舎だ

          シェーグレン症候群

          主人が受けた人間ドックの結果報告書が届いた 私が膠原病検査で数ヶ月前に受けた検査と 同じ項目が複数あったから比べてみた 普段から私の方が暴飲暴食で不摂生なのだが 私の方が数値が良く膠原病と貧血を除いたら 引っかかる項目は皆無であった 両親にはいつも感謝している その時に気付いた 私の検査結果の紙のMCTDの文字の下に シェーグレンと手書きで記載されていた ??? 慌ててネット検査した シェーグレン症候群の症状は出ていたが ずっとMCTDの混合所見か共通所見と思ってた 膠原病

          シェーグレン症候群

          病気のこと、詳しく知ってもらおうとは思わないが

          とある兄弟が頼みごとをしてきた 無理だと断った お祝い?祝福?お疲れ様の慰労? 日中、太陽の光がさんさんと降り注ぐ場所へ 数時間後に行ってほしいとのことだった 行けないと断った お祭りごとは好きだ 行きたい気持ちでいっぱいだが行けない 病気のことは伝えている 短時間の外出もままならないも知っているはず 再度事情を説明し断ったが納得出来なかったのかネチネチ嫌味を言われ 話の途中から機嫌が悪くなってきたのがわかった 病名を知ってもらう程度で 詳しいことは知らなくてもいいと思っ

          病気のこと、詳しく知ってもらおうとは思わないが

          甲子園

          自宅でテレビ観戦してる 毎度見てるわけではないが 今年は見ている 出場校はお馴染みの顔がズラリと並んでいる 目新しさは少ないが 初戦から凄い組み合わせが続いている 基本テレビは見ない 偏った内容の番組ばかりで面白さがないからだ イカサマやカネの臭いしかしないオリンピック 自然災害への恐怖 良いニュースがない そんな嫌なニュースのなか 未成年である高校生達が 清々しい姿を見せてくれる 闘いは始まったばかりだが ありがとう 拍手を贈りたい あれっ、スタンドで売り子さんビー

          備忘録 左手の指

          忘れないために記録として残します 昼前に気づいた 左手人差し指がおかしい 指を揃えようとしたら一本だけ揃わない 力を入れると揃うが違和感がある 第二関節から指先は中指にくっつかない 無理につけると人差し指にだけ違和感がある 痛みはない 膨らんでるような膨らんでいないような その影響なのか左腕に腱鞘炎のような痛みが 所々に時々あらわれる 足も10日前からだろうか 膝下から指先までずっと浮腫んでいるし 甲の膨らみが半端ない  まるでゾウの足のようだ 今すぐ病院に行くべきか

          備忘録 左手の指

          イライラ

          ついに爆発した 小爆発は頻発するが 昨日は久しぶりに大爆発してしまった 主人の心がこもってない言葉掛けには慣れてる ただ、本当に気にかけていたら 安易な考え方はできないし発言もできないはずだ 昨日は相談もなく実家優先で急遽予定を変更し そのしわ寄せを受ける私に面倒を押しつけ  その場しのぎの考えまでも押しつけてきた 病気の事を考えたら今の私には難しいこと 間違っても言えない提案にキレてしまった 主人は週末と長期休暇は遠距離介護をしている 義父は高齢だが体は元気で持病も痴呆

          夏、夏の海の色が大好きだ でも今はそう簡単に眺めに行く事はできない 照り返しや室内にいても紫外線は浴びてしまう 事前準備をしても避ける事は難しい 我が家の窓越しからだと安全に海を見られる この景色には癒されているが あの南の島の海が恋しくなった 一番恐れていた瞬間が訪れてしまった 気持ちを紛らわさないといけない 賑やかさがある建物の中なら大丈夫なのでは 現実はそう甘くはない 建物にたどり着くには外に出ないといけない 紫外線を浴びてしまう たどり着く前にダメージを受けてしまう

          気分が上がらないとき

          別に悲しいことがあったわけではない ただ気分が上がらないだけだ 楽しい時間のはずなのに 思考がネガティブに傾いてきた こんな気分の時、病気になる前は飲み歩いていた 今は飲み歩く体力も気力にも自信がない このままではダメだ しょうがない、今からワインを開けよう ランチはデリバリーしよう 贅沢だと思われそうだが今はこれが最善の方法だ 紫外線は浴てはいけない 疲れとストレスは禁物 外には危険がいっぱいあるから 自宅で過ごすしかない 病気のせいにしたくはないが 自分を自分で守らな

          気分が上がらないとき

          夏休みの工作

          以前から気になっていたとあるキッチン周り部分 急にアイデアが湧いてきたから作業をした シートやすべり止め、テープをサイズに合わせて ハサミでチョキチョキ ちょっとした細工を加えて 形を整え貼り合わせる 気になっていた場所にセットし 微調整して作業終了 ふと夏休みの宿題を思い出した 今日、私は夏の工作に勤しんだ あの頃はイヤイヤで工作していたが 今日は苦痛になる前に終わることができた 工作は大嫌いだ テキトー人間には サイズを測る まっすぐな直線になるよう定規を置き 下線を

          日差しを気にしながらの外出

          先日、半日外出してきた 主人がお休みだったから午後から車で お日さまが背になるよう 出来るだけ東へ向かうように出かけた まずはランチだ 近所だが店内レイアウトがわかる店にした 北西向きで開放的な大きい窓がある店だが 奥に座れば問題ないと思っていたら 幸いにも外の明るさが 大型モニター視聴の邪魔になるようで カーテンが閉ざされていた 安心してランチとワインをいただくことができた それから車で1時間20分ほどの場所にある 園芸店へと向かった 到着したのは夕方 店内のあちこちの

          日差しを気にしながらの外出