私の持ってる病気① 線維筋痛症

みなさんこんにちは。車椅子の現役女子大生のゆめほです。

今回から自分が持っている病気について説明していこうかなと思います。そういえば詳しく書いてなかったなと思い書いています。

どんな病気？

簡単にいうと、24時間全身に強い痛みが走る病気です。痛みの感じ方は患者さんによって違います。私の場合、筋肉痛のような痛み、風邪を引いた時の関節の痛み、正座をした後の痺れた時のような痛みがあります。それも通常の10倍くらいの…

痛みがある際病院に行くと「10を人生最大の痛みとすると今の痛みは10段階中何になりますか？」と聞かれたことがある人もいると思います。私の痛みはあまり痛くないなあと言う時で6〜7、そしてMaxの10の時もよくあります。

痛みの他には「疲労感・倦怠感」「こわばり感」「睡眠障害」「うつ状態」などの症状があります。これらの症状は悪影響を及ぼしあって進行・慢性化しやすいです。

原因は？

原因はまだわかっていません。そして、リウマチ性疾患とされていますが、血液検査や画像検査など、主な検査では異常値がでません。このことで診断がなかなかつかずに、何件も病院を回り、ドクターショッピングをしてきたという患者さんも多いです。

原因はよく分かっていませんが、脳の中の痛みを感じる部分の異常というのか有力な説として挙げられています。

脳には痛みの信号を伝える機能（アクセル）と信号を抑える機能（ブレーキ）が備わっていますが、何らかの原因でこの機能に障害が生じ、ブレーキが効かない状態もしくはアクセルを踏み過ぎた状態になると、通常では痛みを感じない程度の弱い刺激でも痛みを感じるようになります。

https://www.toutsu.jp/ja-JP/Pain/Senikintsu

言うなれば脳の「バグ」ですね。これは心理的・社会的なストレスや外傷がきっかけに発症することが多いと言われています。

治療法は？

発症の原因がわかっていないために、根本的な治療法もまだありません。痛みに対して痛み止めや抗うつ薬、睡眠障害には睡眠薬を使うといった対処療法をして症状を抑えていくしかありません。

私は、医療用麻薬一歩手前の痛み止めや抗うつ薬、神経障害性疼痛の薬を使っています。あとはノイロトロピンのトリガーポイント注射や静脈注射を通院の時に受けています。

困ること

線維筋痛症はよく「難病になれない難病」と言われます。日本の指定難病の要件は次のようになっています。

１）発病の機構が明らかでなく、２）治療方法が確立していない、３）希少な疾患であって、４）長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること

https://www.nanbyou.or.jp/

線維筋痛症はこの要件の5と6を満たしておらず、指定難病になれないのです。

また線維筋痛症は身体障害者手帳を取得するのも難しい病気です。痛みによって身体を動かすことが難しくなっても、身体機能が落ちたとして診断書を書いてくれる医者が全然いないのです。運良く私は取得することができましたので、詳しくは過去のこちらの記事を参照してみてください。

指定難病であれば難病手帳が交付され、医療費の助成などがされます。身体障害者手帳も1、2級であれば医療費助成があり、3、4級でも心身障害者福祉手当がもらえます。障害年金が通る可能性もあがるでしょう。

指定難病になれないのは線維筋痛症患者にとって経済的にも、福祉サービスを受ける面でも、なかなか厳しい現実です。

終わりに

今回は自分が持っている病気その1として「線維筋痛症」について書いてみました。少しでもこの病気の認知度が上がり、原因の究明、治療法の確立につながればよいなあと思います。