在宅の重症心身障がい児・者と家族が抱える気持ちを知ろう　

　在宅で過ごす重症心身障がい児・者の家族の介護負担は大きく、特に医療的ケアを要する場合そのケアに24時間追われている現状があります。
　ショートステイを利用している重症心身障害児の母親は、育児生活ストレスが高く、慢性的な疲労が蓄積されているが、自分の健康よりも子どもの体調や介護を優先的に考え、自身の身体疲労を自覚しにくと言われています。そんな重症心身障がい児と共に生きている家族のレスパイトについて考えてみたいと思います。

家族がレスパイトケアを利用する理由と現状の懸念から利用できていないことも知ろう。

　主な理由は、
①仕事の都合
②冠婚葬祭や家族の入院等であり、
家族の休息を理由とするものは少ないと言われています。
　では、レスパイトケアを選択する時に家族が懸念している点が先行研究で紹介されていましたので共有します。
・家族が望むケアの質　⇒　医療的ケアが可能な施設か
・家庭と同じ質のケア　⇒　普段の状態を知っていて安心して預けられる
・住み慣れた地域で受け入れ　⇒　施設の充実
この3点が主にしめる理由です。もちろん違う理由もあります。

医療依存度の高い重症児の母親の困難さを知ろう。

　想像しにくいと思いますので、カテゴリー別で列挙し、コメントも載せてみます。
【子どもの状態の不安定さと対処の難しさ】
例えば、普段のケアのみならず、状態の悪化で入退院の繰り
返しや子どもの体調を安定させることは難しい」ということがあります。

【医療的ケアに伴う負担】
例えば、日中のケアだけでなく、夜間の医療的ケアで介護負担が大きい。それゆえに寝不足で疲れ切っていることもあります。

【これまでと違う生活の制約】
例えば、ケアする時間に追われ、自由な時間はほとんどないこともあり、友人・知人との付き合いが制限されることもある。

【 社会から孤立する不安】
例えば、子どもの心身への影響や感染予防、急変への対応、夜間の管理、入退院の繰り返しで社会に取り残されている感覚がある。

【自分を優先できない生き辛さ】
例えば、子どものために生きないといけない。障がい児の親って働いちゃいけないんじゃないかと感じることもある。

【児の預け辛さ】
例えば、急だと訪問看護にみてもらえないことや、医療依存度が高いと家族であっても祖父母には頼めないということもある。

【家族の世話への時間のなさ】
例えば、きょうだいのことは後まわしになってしまったり、この子以外のことも私がしなければならない、みたいに役割分担が上手くできない場合もあります。

【きょうだいへの精神的影響】
そうこうしていると、きょうだいの本音が分からなくなったり、きょうだいのいじめ、不登校が出てしまったりすることもあります。

これ以外にもたくさんのことを考えていかなければ母親、家族のことをｗ私たちは、もっと知ってあげてもいいのかもしれないです。

最後まで読んで頂きありがとうございます。では、もう少し具体的に育児や療育ついて教えてほしいと思われたら、こちらのサービスで横山が伴走致しますので、良かったら覗いてみてください。