はじめてのnote/重度知的障害/自閉症スペクトラム

はじめまして。

重度知的障害を合わせもつ自閉症スペクトラムの子どもと生活をしています。同じように日々頑張っている方々へ少しでも役に立てたらと思い、今までのことを今日から少しずつ綴っていきたいと思います。

障害に気づき始めてから、私も同じような境遇の方々の発信から情報を得たり共感したりと、今があるので私も自分の経験や悩み、感じてきたことをゆっくり少しずつ発信していきたいと思っています。
現在小学校３年生の男の子との日々です。

息子は産まれた頃からどの場所に行っても敏感に反応し泣いていました。それでもしばらくすると落ち着くので、場所見知りかな…繊細だな…くらいにしか思っていませんでした。
目もよく合っていたし、反応も表情も良く、よく泣くくらいは個性の範囲だと思っていました。名前を呼べば手を挙げたり、手をパチパチ叩けば真似してくれたりと楽しさが出てきたのも束の間、１歳を迎える頃から少しずつ反応が薄くなり、同じような行動を繰り返すようになりました。いわゆる折れ線方自閉症だと思います。

名前を呼んでも手を挙げることは無くなり、真似をする事も無くなりました。棚の扉を開けたり閉めたりをずっと繰り返したり、部屋の端と端を行ったり来たり、意味のある発語が一つもないなど、気になる事が増えていきました。

そんな違和感を抱えた日々を過ごしながら、１歳半健診を控えて健診表を見ると、１人で歩くという項目しか丸をつける事が出来ませんでした。
健診の２ヶ月前くらいから、もう自閉症かもしれないと自分の中で半分くらいの確信があったので、ようやく迎えた健診で相談し、その場で紹介状をもらい発達検査の予約をしました。
その他にも自分で療育出来る施設を予約したりと、覚悟はしたものの私達の生活は幸せだった日々から地獄の底へと落ちていきました。

障害児を育てるのは想像を絶するものでした。そして今もその困難は続いています。
それでも今までの私の人生にとても感謝しています。
そう思えるまで本当にたくさんの事がありました。消えたくなる事も何度もありました。
私が感じてきたこと、経験してきたことを綺麗事無しに正直にありのままに綴っていきたいと思います。
同じように頑張っている方々に少しでも役に立ちますように、励みになりますように、どうか心が軽くなりますように、願いを込めて今後も綴っていきたいと思います。

読んで頂きありがとうございました。
不定期ですが今後も発信していきたいと思います。