ゴールドリボン運動

こんにちは。
皆さんはゴールドリボン運動を知っていますか？

ゴールドリボンとは？

「ゴールドリボン」は、小児がんの子どもたちを支える活動のシンボルマークです。

なぜゴールド(金色)？
子どもは「国の宝」です。そのような点から考えて、「子どもたちは私たちにとって、金(きん)のように【最も貴重な宝物】である」という考えから、ゴールド(金色)リボンがシンボルマークとして使われています。
金(きん)は火にかかるプロセスを経てより強くよりタフになります。「小児がんの子どもたちが【辛い経験や挑戦を乗り越えて、より強くより幸せになれるように】」という願いも込められている」と言われています。

小児がんとは

一般的に15歳未満の子どもに起こるがん（悪性腫瘍）を小児がんと呼んでいます。

大人のがんに比べれば患者数が少なく希少がんと言われますが、毎年2,000～2,500人の子どもたちが新たに診断されています。
小児がんの種類は多種多様で、小児がん国際分類(ICCC)の中分類で47種類に分類されています。大きく分けて血液腫瘍と固形腫瘍があり、大体半分ずつを占めます。

日本では、血液腫瘍について「白血病」「悪性リンパ腫」、固形腫瘍について「脳（脊髄）腫瘍」「神経芽腫」などが上位を占めています。現在、治癒率は70-80％となっています。現在では20歳以上の成人の500-1000人に1人(5万人以上)は小児がん経験者であるといわれています。そして、依然として子どもの死亡原因の第一位でもあります。
小児がんのもう一つの問題は、成長や時間の経過に伴って、またはその治療による影響で、経験者の約半数が晩期合併症(障害)を抱えていることです。晩期合併症には、成長・発達への影響(低身長、肥満、やせ、骨格・筋の異常など)、臓器機能への影響(内分泌機能障害、腎機能障害、心機能障害、視力・視野異常など)、生殖能力への影響(妊よう力の低下など)、二次性腫瘍、免疫機能低下などがあります。

小児がんの子どもたち・その家族を取り巻く現状

小児がんは、生活習慣病との関連がなく、予防ができません。
ある日突然、小児がんと診断された子どもやその家族は、その後長期にわたり様々な問題に直面することとなります。
小児がん経験者やその家族の声から、その一例を紹介します。

◼️診断～治療・入院時

○情報収集の難しさ

「病気の情報や最新の治療法、治験、身体への負担が少ない検査など、少しでも多くの情報が欲しいが、小児がんは症例が少なく情報収集が難しい」

「医学情報に関して、インターネットのどの情報が正しく価値のある情報か分からない」

○経済的負担

「より適切な治療を受けるために遠方の病院へ親子で行かざるを得ず、交通費等の経済的負担が大きい」
「子どもに付き添うため、仕事を辞めざるを得なかった」

○治療や将来への不安

「病気が治るか、再発しないか、二次がんにならないか、子どもの将来はどうなるか、心配」

「治療による身体への影響や、晩期合併症が心配」

「治療による妊よう力の低下により、将来子どもを持てるか心配」

○学習の遅れや学校復帰に向けての不安

「治療や入院による学習の遅れが心配」

「通院治療中に地元校に通学できない」

「長期の治療中に友達と溝ができてしまった」

「入院中も体調の良い時に、身体のことを安心して学習できる環境がほしい」

「高校生の院内学級がない、教育支援体制がない」

○小児がんに対する社会の偏見

「小児がんについて理解していない人から誤解や偏見によるいじめを受けることがあり、辛いから病気のことを隠したい」

◼️治療後・退院後～

○定期的な受診による精神的、身体的、経済的な負担

「小児慢性特定疾病への医療費助成が18歳(※)で終わってしまうので、その後の経済的負担が心配」
(※18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合は20歳未満も対象となる)

「年齢や疾患、治療内容に応じた長期のフォローアップが欲しい」

「再発しないか、二次がんにならないか、晩期合併症にならないか、心配」

「継続的に検査や治療の費用がかかるが、治療による体力的な問題もありアルバイトができないので経済的な理由で進学をあきらめざるを得ない」

○就職、就労の難しさ

「晩期合併症はあるが障害者手帳の取得は難しく、一方で治療の影響で長く立っていられず体力的に難しいことら、応募可能な職場が少ない」

「外見からは分かりにくい晩期合併症の場合、障害について職場で理解が得られにくい」

○成人医療への移行

「成人となって、どこの病院のどこの診療科へ移行すべきか分からない」

「進学や就職、結婚を機に住む場所が変わった場合、検査や治療をどこで受ければよいか分からない」

引用：認定NPO法人ゴールドリボンネットワークhttps://www.goldribbon.jp

ゴールドリボンとの出会い

私とゴールドリボン運動の出会いは、認定NPOゴールドリボンネットワーク理事長との出会いでした。

理事長との出会いは4年前。出張指導の生徒さんとして出会いました。
出会ってから約3年間、私はゴールドリボンについて全く知識がありませんでした。また、正直な所、寄付や募金と行った活動に目が向かず、自分の事で精一杯で視野が狭かった。

しかし、2020年。
このコロナ騒ぎで色々な行事が中止になり、私も展覧会や所属団体の集まりが無くなりました。
ゴールドリボン運動も例外ではなく、様々な活動が中止となりました。これまで一度も寄付などのお願いしてこなかった理事長が、このコロナ騒ぎで、私に寄付のお願いの連絡がきました。

この時、私は思いました。理事長と私の関係は書の先生と生徒ですが、私にとっては、理事長は多くの知識と経験を持った人生の先輩で、書道を指導している中で私の方が学ぶ事が多く。勉強になる事ばかり。

そんな理事長より、２０２０年コロナ寄付のお願いの連絡が来た時。私は薄い見えない隔たりみたいな物がすっと溶けたように感じました。

これをきっかけに小児がんは子供の死亡原因第１位の事、晩期合併症がある事などを知り、微力ながら何か出来る事がないかと考えました。

ゴールドリボン募金箱設置

2021年1月9日〜1月11日に開催する
本田英之 初個展『OX 2021』会場にて
ゴールドリボン募金箱設置する事にしました。

一緒にパンフレットも設置しておりますので、この機会にゴールドリボン運動を知って頂けると嬉しいです。

個展『OX 2021』

個展では、お越し頂いた方全員に
「2021 OXカード」をプレゼント致します。
『OX（＝うし）』をテーマに書いた名刺カードです。種類は色々、好きなモノをお持ち帰り下さい！

このコロナ禍での展示。
会場での展示は致しますが、持病がある方、高齢の方、また、コロナでの外出が不安な方の為にネットでの中継や会場動画など、ネットを使用し、実際に会場にお越し頂いた様な動画も準備中です！

乞うご期待！

コロナに負けるな！気持ちで負けるな！