自己紹介～私がnoteに辿り着いたのは～

まずは、初めまして✨️
ここに立ち寄ってくださり
ありがとうございます、嬉しいです。

私は現在
・線維筋痛症
・月経困難症
・橋本病(甲状腺機能低下症)
・気管支喘息
・慢性疲労症候群
・偏頭痛

このような持病を持ち
時に闘病しながら療養生活をしています

中学2年生の頃、橋本病が分かり
強い眠気と倦怠感により
字を書くこと本を読むこと
体を起こしていることが難しく
学校生活は突然困難になりました

元々は真面目な性格な為
それにより劣等感と強いストレスを感じ
一時期拒食症や抑うつ状態に
中学３年生では栄養失調で
ほぼ起き上がっていられないほどに
衰弱してしまいました

不調を辿り橋本病に行き着き
服薬を始めてから徐々に回復
高校受験には間に合わず
それでもどうしても同学年と共に
進学したい気持ちから
体力面で心配する親の反対を押しきり
通学型の通信制高校へ進学

けれど身体が追い付かず
高校生活は1年で終了

橋本病についての知識は
この頃はそこまでなく
担当医も知識豊富な方ではなく
なぜこんなにも体調不良が
続いているのか分からないまま
家で療養生活をしていました
・吐き気が続く
・倦怠感が強い
・頭痛が多い
甲状腺の医師に相談すると
「精神的なものじゃないの？」と
話を切られてしまう日々

自分の気持ちの問題なの？と
心療内科に通う事にするも
心療内科の先生からは
「これといった病名は
　つけられないけどなぁ」との事
強いて言うなら「ネガティブ思考」
そんな感じで何も分からないまま
体調不良は変わらないまま
私は24歳まで過ごしていました

いくら体調が悪いからといって
このまま自立できないのは嫌だ
働きたい、と強く思い
25歳になる頃にバイトを開始
職種は調剤薬局の受付と事務補助
バイトを始めると同時に
資格サイトを利用し
調剤薬局事務の資格勉強を開始
後にこの仕事を続け
正社員になれたらと考えていた

しかし、意欲に反し
身体は暴走する
バイトを始めてから3ヶ月で
月経困難症が分かる
1ヶ月の内生理がない日は3日だけ
出血と共に38℃を超える熱が出る
吐き気と強い頭痛に腹痛
負けたくない
立ち止まりたくない
そんな気持ちから
歯を食い縛りふらつきながらも
バイトは続けていた

そんな状態でもぎりぎり
調剤薬局事務の資格は
無事取得することが出来た

だが無理をし続けたせいか
今度は気管支喘息を発症する

生理の時、運動時、
甲状腺のホルモンバランスが崩れる時
全てが喘息の発作に繋がっていく
吸入器を常にポケットに入れて
私はバイトを続けていた

横になると息が出来ないので
眠れない日々もあった
座ったまま夜を過ごすことも

ここまで来たら1度バイトを辞め
休むべきだったのかもしれない
けれど私は25歳
学歴も社会的基盤もないまま
また立ち止まるのが怖かった
この時根性だけは異様にあった

大量の痛み止めを飲み
病院では痛み止めの注射を打った
熱を出したまま
夏も冬も走り回った
比較的忙しい職場だった
休みの日は全て通院に当てられた
バイトの日はシフトが午後でも
朝早く起き、しんどい身体を
ゆっくりバイトに行けるように
休憩を挟みながら準備させていった
そんな状態で行けるのかと
姉に言われたことがある
確かにご飯を食べただけでも
息が切れてしまう程だった

でも何故だろう、仕事はこなせるのだ
身体が動くし笑顔でコミュニケーションを
取ることが出来る
火事場の馬鹿力だったのだろうか

しかしそこからまた暫くして
突然プツンと糸は切れた

線維筋痛症になる
歩行に違和感を感じるようになる
上手く歩けないのだ
年末、仕事も大詰め
喘息は発作が頻発していた
月経困難症も酷かった
飲み過ぎの薬に肝臓が悲鳴をあげていた
何人かに「死んじゃうよ」と
言われたのを覚えている

大晦日の日
私は救急搬送された

それをきっかけに
バイトを辞めた

そこから私はパッタリ
歩けなくなってしまった
2年間の寝たきり期間に入る

とりあえず絶対安静になった
大量の痛み止めは最小限にした
しかし衰弱しすぎていて
線維筋痛症の薬が最初は
使えなかった
使うと軽い昏睡状態に
なってしまうからだ
治療が出来るくらい
薬に耐えられるくらいまでには
自力で休んで回復する必要があった

あれから5年が過ぎ
私は再び歩くことが可能になりました
ですが家か病院かしか
移動できない体力しかなく
相変わらず体調も不安定です

それでも何か自分に出来ることは無いか
こんな状態の私でも
お仕事が出来る方法を探し続けています

最初に知らない病気になった時は
不安でした
ネットで調べても思ったより
生活に役に立つ情報は少なく
病気については載っていても
じゃあどう生活したらいいかが
あまり分からなかったんです

そんな時、Twitterやnote等での
呟きや書き込みによる情報に
本当に心強くなりました

なので私も同じように
共有できるものがあるのなら
お役に立ちたいと思いました

病気と向き合ってきたことを
意味のあるものにしたい
何かの誰かのお役に立てるなら
書いていきたいと思いました

ここまで読んでいただき
ありがとうございます

ここは持病についての工夫や情報
このような私が過ごしてきて
感じた病気の事それ以外の事を
書き留めているnoteです

病気については知らない人に
知っていただけるのも嬉しいですし
まだ治療に辿り着けていない
似たような症状の方へは
解決のヒントになれば嬉しいです

同じように病気と向き合う方とは
共感して心強さを感じて頂ければ
良いなと思っております

色んな人生がありますが
私は顔を上げて今と向き合い
進んでいきたいと思っているので
どうか温かく見て頂けるようお願い致します。

様々な理由で今と向き合い
過ごしている方々が
少しでも明るい方向へ
顔を上げて進んでいけますように
過ごしやすい日々を送れますように

前向き療養生活を心がける者より