命とは、人の尊厳とは

ALS支援。とても過酷な疾患に立ち向かう人の支援は当事者、家族のハード面をいかに救えるかに重点をおいて整えていくけれど、社会保障制度が整えてこそできる支援でもある。先日、携わったが、法制度の手続きの遅さに腹が立つ。他の疾患でも同じように感じることは日々多く、難病ではなく日常的に疾患問わず必要な方も多いため、以前よりもそう感じる場面が増えつつあるという現実に世の中、どうなってしまうのか不安要素だらけだなと感じてしまう。

法申請の結果、時間かかりすぎ。遅すぎるよ。結果が追いつかなければ何も本人の意思尊重は行えない。進行に合わせ緩和的に措置検討してもらえないと治療と並行できない歯痒さ。命の尊厳尊重と言えるのか。社会保障制度が進行に追いつかず使えないまま命果てるなら法の意味がない。

歯痒さだらけな保障制度。緩和措置検討され施行となる現実は、何年何年先だろうか。

介護サービスと障害サービスを並行しても足りない部分もある。自費で家政婦医療サービスを24時間体制で利用を整えることもあるけれど、すべての方が経済的に困らず過ごせている人は誰1人いない。ましてや難病の場合は、助成制度、年金、手帳制度を利用できても自己負担はもちろんあり、介護負担だけではなく経済的な負担も大きくなる。

使えてやっと、ほんとにやっとというレベルで、なんとか整えられたという具合が多い。もっと人の生きる道、人の意志、尊重される、それに追いついて利用できる体制になってほしい。