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私の息子は知的障害と自閉症を持っている。

こんにちは、ブログでご飯食べてるぼのです。

X経由で読みにきた方は、ご存知かと思いますが、、、

私の息子は知的障害(中度)で自閉症を持っています。
(正確には発達障害と呼ばれるもの全ての属性を持っているけど、自閉症らしさが一番目立つ)
体のことで言えば、
除去するレベルの食物アレルギーもあるし
アトピー性皮膚炎にも悩まされてるし
喘息がつらそうです。
子供なのに何故か髪の毛の半分くらいが白髪です。
私よりも白髪が多い。理由はわからないけど。
どれか1つ持ってても辛いと感じる場面があって
定期通院が必要なものを
たくさん抱えて生まれてきました。

学校も特別支援学校に行っています。

もうすぐ運動会だから楽しみだなぁ。

日々の生活は
・学校
・ディサービス
・ヘルパーさん
・通院
この4つの予定を毎月順ぐりこなしています。

自閉症がわかったのは3歳過ぎてから、
知的障害の診断が降りたのは年長さんの頃でした。

あれ?少し、違うかも。
と思ったのは0歳4ヶ月検診の時。

息子はまだ当時、首が座ってなかったんです。
クタクタの手触りの良いぬいぐるみみたいでした。
4ヶ月検診に行って、周りの赤ちゃんはすごくしっかりしてみえた。
うちの子だけ、タレパンダみたいにぐてってしてた。

その時に初めて、あれ?って思いました。

1歳の頃に、やっと一人座りができるようになった。
でもすぐに後ろに倒れるけど。。。という状況
(早い子だと歩き始めてるし、遅くてもつかまり立ちくらいはしてる)

1歳2ヶ月で大学病院でMRIをとり
療育への通所が始まりました。
私は栄養士の仕事復帰もしていたので
保育園に通わせながら療育に通いました。

長男はゆっくりでした。
ゆっくり、ゆっくり、ゆっくり、でも
できることを人何倍もかけて増やしていきました。

長男のいいところは
諦めないところです。
できないからってキーって怒ることはあっても
また挑戦することができる子。

歩くのが遅かったせいか
足がヒョロヒョロに細くて
歩くようになってから3年くらいは
足を動かすと、関節が痛むのか、よく膝をさすって泣いてました。
歩行訓練のリハビリも泣きながら、3歳の小さな身体で頑張っていました。

周りの子達が
さらっと、日常の中で習得していくことを
長男は、何倍も時間をかけて、
何回も何回も何回も練習して
やっと不器用ながらできるようになる。

そんな日々を送っています。
今もそうです
小学校に入って大きくなったなと感じるけど
新しいことを覚えるのは
何倍も時間がかかります。

「僕は僕のために頑張るんだ。
できたらかっこいい。」

自分を自分で励ますこともできるようになりました。
頑張り屋さんです。
今はひらがなを読むこと、名前を書けるようになること。
この2つを頑張っています。

あと、愛されムチムチボディと自分に自信を持ってるのも素晴らしいです。
ベイマックスに似ているくらいふくよかな息子だけど

ありのままで僕は最高。

とニコニコしているのが素晴らしい。

息子が0歳の頃は
「私、ちゃんと育ててあげれるかな」
「なんでちゃんと産んであげられなかったんだろう」
ちゃんとの呪いにかかってました。

3歳くらいまでは癇癪と綿100の青色しか着ない。
という息子に戸惑い、どうしたらいいのかオロオロしてた。

年長さんの頃は
支援級にするか、支援学校にするか胃が痛むほど悩んだ。

今も日々の小さな悩みは尽きないけど
でも0歳の時に感じた不安感とか
3歳のことに感じた絶望感とかは
なくなったなぁと思う。

長男が前向きになんでも挑戦している姿に
たくさん励まされたからだと思います。

子育ては教わることが多いですね。
明日からも元気に生きていこうね。

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