『脱ステロイド治療』から7ヶ月が経った
アトピー性皮膚炎という病気にかかっています。10年以上、ステロイドによる標準治療をしていたのですが、ふと思うことがあったことと、世の中の動きが某ウイルスによって抑制されていることをきっかけに、脱ステロイド治療を試してみることにしました。
アトピー性皮膚炎は、ここ数年で患者数が50万人近くに増加しているらしく、長く症状に悩まされる難治性アトピーの患者数も伴って増加しています。
病院でステロイドもらって患部に塗る、というのが我が国での標準治療で、ほとんどの人はそれで完治するのですが、それでも症状が治らず、むしろ悪化していくようなアウトローが時々います。それが僕ってことなんだよね。（イキる）
同じような悩みを持っている人の中にも、脱ステロイドへの興味はありつつも、「脱ステロイドは胡散臭い」「変なものを買わされるんじゃないか」みたいな不安があるかと思います。
そこで、自分の身体を実験台に、脱ステロイド治療から無事7ヶ月が経過したので、進捗とともに感じたことや学んだことについて書いていこうと思います。脱ステロイド治療に（良くも悪くも）興味があれば、参考にしてください。
※最後の方にも書きますが、アトピー性皮膚炎患者は肌のバリア機能が著しく下がっていることもあり、重大な感染症にかかる危険性があります。絶対に医師の適切な指導のもと、脱ステロイド治療を行うようにしてください。我流は、マジで死ぬ可能性あります。
脱ステロイドとは？
アトピー性皮膚炎の標準治療として、ステロイド外用薬という軟膏を炎症部分に塗布する方法があります。日本皮膚科学会がアトピー治療のガイドラインにて、ステロイド外用薬と保湿剤を使った方法を標準治療と認めていることからも、現状において最も適切なアトピー治療法だと考えられています。
これらの薬は、医師の適切な指導のもと使用すれば、皮膚に起こる症状を緩和させ、将来的な完治を期待させるものです。幼少期にアトピーで悩まされながらも、成長とともに症状が出なくなった人のほとんどは、ステロイド外用薬や保湿剤を使っていたでしょう。
一方で、ステロイド外用薬を使用しても、症状がよくなるどころか悪化の一途を辿り、さらに効果の強い薬を処方されるといった悪循環に陥る患者も少なくありません。
また、半年以上の長期間使用後に、ステロイド外用薬の使用を中止してしまうことで起こる、ステロイド外用薬離脱によって身体中が火傷を負ったように赤くなる人もいます。
脱ステロイド治療とは、そういった副作用を認め、全ての外用剤の使用をやめてステロイド外用薬の影響を無くし、自然治癒力によって皮膚を普通の状態に戻す治療法のことを指します。
つまり、何も塗らずにステロイド外用薬の副作用を身体から取り除く治療法ということです。
脱ステロイドは怪しい？
脱ステロイド治療法は、一般的な皮膚科医では推奨されていません。それどころか、治療法として認めていないことの方が多いです。
これには、多くの複雑な理由がありますが、平成初期に喧伝されたステロイド剤のデマ情報によって、多くの患者や家族が無批判的にステロイド治療を忌避し、アトピー症状を悪化させたことが主な理由だと思われます。
デマ情報の出所がどこか特定はできませんが、これが民間療法をビジネスとする業者によって大きく広められたことは間違いありません。
彼らは、ステロイド内服薬とステロイド外用薬の副作用を同じものであるかのように騙り（これらの副作用は全く別で、前者は基本的にアトピー患者に処方されません。）、患者の恐怖心を煽ることによって、自社の健康商品へ誘導していました。
ある程度時間がたって、そういったステロイド外用薬にまつわるデマ情報は少なくなってきましたが、それでも「なんだかステロイドは怖い」という人の心につけこんだアトピービジネスが後を絶ちません。
上の記事では、アトピービジネスによる不適切な治療が原因で、患者が死亡した痛ましい事故が紹介されていますが、これが起きたのは2010年とほんのつい最近の出来事なのです。
こういったこともあり、皮膚科医に脱ステロイド治療と聞けば、「そんなものに頼るなんてとんでもない」といった反応をされ、ステロイドが怖いといえば、リテラシーがなく厄介な患者であると思われることでしょう。
脱ステで改善する人たち
しかし、脱ステロイド治療とは、何もアトピービジネスを行う業者の宣伝文句ではありません。
長期間に及ぶステロイド外用薬使用の問題点をあげ、脱ステロイド治療を勧めている皮膚科医がいることも事実です。有名どころでいえば、大阪府堺市にある阪南病院の佐藤健二氏は、脱ステロイド治療法に関する本を出版しています。
同氏が所属しているコミュニティであるatopicでは、脱ステロイド治療法で症状を改善させた患者らも一緒になって、脱ステロイド治療についての相談を受けています。
彼らのほとんどは、標準治療を経験しながらも症状の改善を実感できずに、佐藤医師を頼った患者であり、自らのビジネスのためにデマを流布する業者ではありません。
また、大きな副作用は見られないと言われながらも、ステロイド外用薬によって苦しんでいる人がいるのも事実です。例えば、ITSANという海外の団体では、薬の長期間使用による副作用が写真や動画で紹介されています。
https://www.itsan.org/ (画像閲覧注意)
このことから脱ステロイド治療法というのは、多くの皮膚科医から推奨されることはないが、標準治療で改善を見込めなかった患者にとっては、治療法として一定の支持を得ています。
僕が脱ステを始めた経緯
こういう体験日記のようなものは、まず自分がどうだったかについて書いておくのが定石っぽいです。
きっかけは5歳の頃でした。こたつの中で寝ていたところ、激しい痒みを伴った湿疹が出てきて、皮膚科で診察したところ、アトピー性皮膚炎だと診断されました。そこで、保湿剤、ステロイド剤と抗ヒスタミン剤をもらって標準治療を行いました。
膝や肘の内側に症状が出ていたので、そこに薬を塗ると赤く腫れていた皮膚は数日後たちまち元に戻っていました。症状がおさまっていたので、薬も塗らずにしておくと、また数日後同じような症状が出てくるのでした。
皮膚の内部の方では炎症が続いているため、表面がきれいになっても様子を見ながら薬を塗るのが、今や標準治療の常識ですが、当時はそんなことも知らなかったため、薬を塗る→寛解→放っておく→再発といういたちごっこのような状況が続いていました。（難治性アトピーの人は似た経験をしているのではないでしょうか。）
すると、最初は肘や膝だけだった湿疹が、首やお尻などに広がっていきます。特にお尻の症状とは因縁が深く、小4〜高2くらいの期間にベトベトした不快な滲出液がお尻の皮膚から出てきていたので、ろくに座ることもできませんでした。
また、いくら薬を塗っても症状がよくなるどころか悪化して、ステロイド剤のランクも上がってきていたので、いよいよ違う病院で診せたほうが、いいかもしれないとなったのが高3の頃です。子供がたくさん受診しているような町の小さな皮膚科から、数多くの人が訪れるような大きな病院へ変えることにしました。
そこから、新たな医者の指導に基づいてステロイド外用薬を処方していました。その先生の指導が適切だったのか、症状は落ち着いて大学生の頃には何も塗らなくてもアトピーの症状がでなくなりました。
親元を離れて大学の寮で暮らしていたのですが、僕は掃除がとても苦手でした。服や本が床におかれっぱなしで文字通り足の踏み場もなく、まともな掃除なんて引越しをするまでしたことのないようなそんな部屋だったのを覚えています。
ダニがアトピー性皮膚炎の悪化原因であるということは、皮膚科医をはじめとした様々な場所で語られていることですが、正直そこまでダニは関係ないのではないか、というのが僕の意見です。（もちろん、症状が悪化している状態でのダニについて、同じことが言えるとは思いませんが）
しかし、大学生活も残り一年となった4年生の頃、再びアトピーが悪化してしまいました。
症状を抑えるために、またステロイド外用薬のお世話になるのですが、今回は薬の効果がまるで効かず、医師から「しっかり塗りなさい」という言葉と、以前より効き目が強い薬を処方されるというループ状態に陥っていました。
効き目がほとんど感じられないのに量が増えていく薬、それなのに1分足らずの簡単な話で終わる診察。「ステロイド外用薬は本当に万能なのだろうか」という気持ちが膨れ上がるのも時間の問題でした。
そして、「どうせならアトピーにしっかり向き合う一年にしよう」ということで大学卒業後、脱ステロイドを推奨している医師の元に通うようになったのが今までの経緯です。
脱ステ0ヶ月~2ヶ月目
脱ステ治療のスタートということで、チュートリアルです。
チュートリアルが易しいのはゲームの場合だけです。
脱ステ「よく来たな、死ぬがいい」って感じで、身も心もボロボロにされるのが、この期間です。
ステロイドというのは便利な薬ですが、途中で使用を止めてしまうと、離脱症状が一気に襲いかかます。炎症が酷かった部分からは、ベトベトとした不快な滲出液が吹き出し、燃えるほどの痒みが身体中を襲います。
離脱症状は最初がピークなので、それが酷い状況であることが第三者から見ても明らかです。画像検索でアトピー調べると出てくるやべーやつは、大体この段階です。ここでは貼りませんが。
リモート飲みなんてパリピみたいなことをしてしまえば、健康そうな知人と、明らかに不健康な自分で比較をしてしまい、精神的にしんどくなります。僕は、誰とも連絡を取りたくないという理由で、LINEのアカウントを消しました。（すぐに新しいアカウント作ったけど）
食事にも気を使わないといけなくなるので、食べることが大好きな人にとっては苦痛かもしれません。もちろんお菓子やジュースなどはダメですが、パンや惣菜でも、原材料によっては控える必要があります。（※１）
例えば、オメガ６であるリノール油（植物油、加工食品）は、アトピー性皮膚炎の炎症を悪化させる可能性があるため、大手が作っている菓子パンはだいたい避けなければいけません。
症状が落ち着いてきたら、食べたいものをある程度自由に食べてもいいのですが、最初はとにかく皮膚の炎症を抑えることが優先になります。そのため、裏の原材料を確認する行為が買い物でのルーティンになります。
買い物の度に原材料を確認して、これは食べれるこれは食べれない、と考えるのは面倒臭いと思っていました。しかし、慣れてくると食品業界の涙ぐましい努力を感じることができるようで、これはこれで楽しくなってきたりするので、あまり悲観的に考えなくてもいいかもしれません。
ところがどっこい睡眠に関しては、楽しいことが何一つありません。ほとんどの人が不眠に悩むと思います。というのも、今まで薬の力で抑えられていた痒みが一気に吹き出して、睡眠どころではなくなるからです。
特にこいつら、睡眠の前後を狙っているかのように活発的になってくるので、
布団に入る→痒くなる→痒くて寝れない→朝になる→疲労が勝利して気絶に近い状態になる（事実上の睡眠）→痒みで目が覚める→皮膚の状態が明らかに悪いので、現実逃避の意味で布団から出たくなくなる
という黄金ムーブをかますことになります。黄金とはいっていますが、これは定番と同義で、黄金のような華やかさは全くございません。ただの地獄です。人によっては、睡眠薬のお世話にならないといけないかもしれません。
もちろん入浴も地獄です。シャワーを浴びる度に針に刺されるような痛みが身体を襲います。1分で浴室から出ることもしばしばあるでしょう。ボディーソープつければもれなく死にます。何が「アトピー性皮膚炎の人は身体を清潔にしましょう」だ！？舐めたこと言ってんじゃねえよ、ぶっ○すぞ。
とまあ、脱ステの最初の段階はとにかく地獄です。寝ても覚めても地獄。人と関わってても地獄。
あまりにも地獄ですので、「前世に僕は、人を何人殺したのだろう？」って妄想が捗ります。多分、僕は市民がメガネをつけているという理由で、彼らを殺していたのだろうと思います。
また、自殺を考える機会は明らかに増えるだろうと思います。元々ポジティブな人であろうが、日々の痒みが確実に精神をすり減らしていくのは明らかですので、しょうがないことかなと思います。
この時は、逆に自殺についてしっかりと考えてみると楽だったりもします。そういうカードを最終的に使う権利が自分にもあるのだ、と言い聞かせることで幾分か心が落ち着く場合もあるのです。
例えば、「車に轢かれたら、痒さより痛みが勝っていい感じなんじゃないか」みたいなことを考えておけば、そこまで悲観的なものでもないでしょうし、切迫したような気持ちになることもないので結構おすすめです。
脱ステの初期は、だいたいの人が似たような状態になります。心身ともに最悪。ということもあって、独学での脱ステはお勧めしません。身体の状態を理解してくれる人が周りにいないのは、終わらない地獄にいるような気持ちがしてくるからです。寄り添ってくれる人がいなければ、自殺すると思います。
脱ステ3ヶ月〜5ヶ月目
地獄のチュートリアルから一歩前進しているのが、この時期でした。
痒みはいくらかマシになり、滲出液が止まって大きな皮膚のかけらが生成されてきます。ちょっとした再生状態のようなものですね。
といっても、まだ再生したてみたいな状況でしたので、身体を動かすたびに皮膚が突っ張っていて、ギシギシとしたような痛みに襲われるようになりました。
近場に散歩をしにいこうとしても、皮膚の突っ張りを避けることで歩き方がぎこちなくなり、外出が億劫になることは間違いなしです。それでも、適度な運動は治療に重要なことですので、痛いのを乗り越えて外に出なければなりません。ようこそ第二の地獄へ。
脱ステロイド治療は、保湿剤を塗らない方が効果が出やすいと言われていますので、身体に何も塗らないということを毎日心がけていました。しかし、僕は意思が弱いため、白色ワセリンを騙し騙し塗って日常生活の充実を優先しました。（保湿剤も塗りすぎなければ、大丈夫とのことです。）
この時になると、食べるものも結構融通が利いてきます。月に2回程度ならジャンクフードを食べても大丈夫ですし、アルコールやコーヒーなどの嗜好品も摂りすぎなければ問題ありませんでした。また、制限することに慣れてきていたので、スナック菓子を積極的に食べることは少なくなりました。
一番びっくりしたのは、排泄です。大学生のころは、どちらかというと下痢が多かったのですが、この頃には下痢をほとんどしなくなりました。些細なことですが、「ちょっと自分の体調がよくなっているな」と強く感じられるのではないでしょうか。
しかし、ここで気を抜くのは禁物です。経過で皮膚がどんどん丈夫になっていきますが、自堕落な生活をしようものなら一瞬で状態が悪化してしまいます。大学生みたいな遊び方が楽しいのは大学生までです。叶わぬ恋が美しいのは高校生までです。時期のうちに満足するまで楽しんでください。
また、睡眠に関してはまだまだ地獄と言えます。そもそも0〜2ヶ月目で、満足な睡眠を取れていなかったのが習慣化していますから、ほぼ同じような状態が続きます。正直、今でも睡眠は苦戦していて、三日に一回快適に寝れるか寝れないかといった感じです。（もちろん、日中の習慣次第ですが。）
この時期は、身体全体が熱っぽくなるのでそれも睡眠が阻害される原因かと思われます。入浴後はアイスノンのようなもので冷却すれば、なんとか眠れるようになるのでオススメです。あと、布団に入ると猛烈に痒くなってしまいますが、諦めて掻きましょう。
脱ステ６〜７ヶ月目
ようやく、日常生活を普通に送れる程度には皮膚の状態が回復してきます。正確にいえば、乾燥状態で皮膚がポロポロ取れて見た目は不潔なようですが、身体が痛むなどのことはほぼありません。ここまでくればアトピーというより、乾燥にめちゃくちゃ弱い人みたいな程度の見た目になります。
ある程度皮膚が丈夫になってきているので、化粧をしても問題はないかと思われます。とはいっても、連日使用はまだまだ危険ですので、結婚式のような重要なイベントを狙っておこなうのが良いです。（化粧も保湿行為なので。）
食べ物も基本的に何を食べても問題がありません。しかし、フードファイトや二郎完飲とかは、消化器にとってよくないのでもちろん避けるようにしてください。（アトピーでなくてもそういうのは避けるべきです。）
運動も無理なく行えると思います。運動が全くできていなかったことから、筋肉量がだいぶ落ちていることでしょうし、筋トレをしてみるのもいいかもしれません。また、有酸素運動は平時より呼吸を必要としますので、積極的に行っていけば、日中の活動と睡眠に良い影響がでます。
朝起きる時と、布団に入るときは痒さが増しますが、下手な我慢をするよりかは掻いてしまった方がいいかもしれません。ちょっとは皮膚が丈夫になってきているので、掻いてもすぐに滲出液がでたりはしませんし、もし出てきたとしてもすぐに乾燥します。
また、皮膚が主に乾燥する段階ではあるので、皮膚が身体中から粉のように吹きだしますが、あまり気にしない方がよいです。むしろ、そういった皮膚をはぎ取ろうとすると状態が悪化してしまいますので、放置が一番です。（この状態のアトピー患者を、粉吹き芋と揶揄する人がいますが、いい死に方はできないので、彼らも放置するのが一番です。）
脱ステはそれなりに効果があるっぽいし、学ぶことも多かった
現在進行形で継続中ですが、この7ヶ月で皮膚の状態が著しく改善したので、脱ステロイド治療法は効果が期待できると思っていますし、それを実感しています。
ただ、インターネットでは効果を実感できず、標準治療に戻った人もいるとのことでしたので、アトピー患者全員にオススメできるものではありません。どちらかといえば、脱ステロイド治療は標準治療で悪化した人が最後に試すべきといった立ち位置なのではないでしょうか。（とにかくお金と時間がかかってしまうのです。）
また、治療を通して健康や社会について学ぶことが数多くありましたし、なんなら20代のうちに得られるこのような経験は、自分にとって大きな財産になりうると思っています。気の抜けたようなここでのポジティブな発想も治療から得られたものです。
次回予告を匂わせる
ここ最近、アトピーによって悩まされる人は急速に増えてきて、ついに国内で患者数が50万人に達したようです。「自分もいずれそうなるかもしれない」といった考えを持った人なら、この記事もひとつの参考にできるかもしれません。
だが、一般の人であれば、今回の記事を他人事として捉えるのがごく普通の反応でしょう。むしろ、自分ごととして捉えられる人は、心配で自身の心臓を止めてしまうのではないかといった危うさがあります。（そんな人は、日本に1万人もいないでしょう。）
そのため、健康な人は今回の記事にさしたる興味も持たないでしょう。「へーアトピーって大変だねぇ」みたいな感想が出るのが、関の山なのではないでしょうか。
しょうがないことではあるんですよね。交通事故を恐れて一切の外出を控えることを馬鹿げていると、自分の身にはそういった危険は起きないだろうと考えることって、人間が健全に生きていくには大切なことなのですから。
しかし、アトピー性皮膚炎に悩まされる人は年々増えてきていますし、そろそろ珍しい病気として放っておくことはできなくなりそうです。これを読んでいるあなたが、いつかアトピー体質になる可能性もあります。
最近では、「大人のアトピー性皮膚炎」という言葉が出てきたように、大人になってからかゆみや炎症などの症状があらわれる人が多くなっています。顔、首、デコルテなどを中心に赤みやかゆみをともなうことも。
https://www.angfa.jp/karada-aging/practice/atopic-dermatitis/
あなた自身ならまだマシで、自分の子供がアトピーになったときの方が問題は深いと思います。理解できない子供の辛さを軽くみて、子供に「掻くな」と言ってしまえば、二度と良好な信頼関係を築くことはできないことでしょう。（今でも僕は自分の両親が苦手で、積極的に帰省することはないだろうと思っています。）
この記事をきっかけに、アトピーに悩んでない人にも自分ごとのように考えてほしいと思っています。なんなら、これを踏まえて自分の健康について誰もが考えてほしいのです。
ということで、次回は「脱ステロイド治療で学んだ健康と社会」というテーマで書こうと思います。
ここまで読んでいただきありがとうございました。
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(※１）医師によっては、食事制限に関してあまり気にしなくてもいいという話もされるそうですが、原因は人それぞれなので断言することはできません。自分で状態を観察しながら、好きなものを食べてみるのが良いかと思います。
本買ったり、コーヒー飲んだりに使います。 あとワイシャツ買ったり