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20名以上……。退院前webカンファレンス 大学病院入院186日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]
現状7歳長男は、日常生活動作全般いわゆる全介助です。
入院前は目の見えにくさ、耳の聞こえにくさはありましたが、歩いたり身の回りのことは自分でやっていた長男です。
病気の進行を食い止めるべく、さい帯血移植を2回行い治療を頑張りましたが……。
食事は口からでは十分に栄養を摂取できないため、「胃ろう」から栄養を輸注します。
自分で体を動かすことができないため、車椅子への移乗、体位変換、はみがき、おむつ交換すべてに介助を必要とします。
「あーうー」と喃語は発しますが、言葉として出ないため、泣いたり唸ったりして相手に想いを伝えます。
入院前とは、ガラッと生活スタイルが変わってしまいます。医療的ケアが必要なため様々なサービス利用を検討しています。
そこで……。
昨日の夕方はZOOMで長男の退院前カンファレンスがありました。
大学病院の先生方、大学病院の相談さん、病棟看護師さん、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、地元病院のソーシャルワーカーさん、訪問看護、市役所の方、地元の相談支援専門員さん、地元の相談支援事業所の方々、難病連さん、放課後デイサービスの方、訪問入浴のヘルパーさん、我が家4人と……。
20名を越える方々との顔合わせです。
最初は医療者の方で話し合いが行われ、時間の都合上、我が家は終わりの方にご挨拶した形となりました。
長男が退院するために……。
たくさんの方にご尽力していただき、
たくさんの方の支えがあるということを改めて実感しました。
今後在宅生活を送る上で長期でお世話になるかと思います。
今後ともよろしくお願い致します🙇
長男の転院日が決まり、もう少しでおうちに帰れます。
次男は治療に入るため家族で過ごせるのは、
まだ先ですが……。
年末にはおうちで、家族と過ごしたいな。
2022年9月16日の日記より
2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。
ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/
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