20名以上……。退院前webカンファレンス　大学病院入院186日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

現状7歳長男は、日常生活動作全般いわゆる全介助です。

入院前は目の見えにくさ、耳の聞こえにくさはありましたが、歩いたり身の回りのことは自分でやっていた長男です。

病気の進行を食い止めるべく、さい帯血移植を2回行い治療を頑張りましたが……。

食事は口からでは十分に栄養を摂取できないため、「胃ろう」から栄養を輸注します。

自分で体を動かすことができないため、車椅子への移乗、体位変換、はみがき、おむつ交換すべてに介助を必要とします。

「あーうー」と喃語は発しますが、言葉として出ないため、泣いたり唸ったりして相手に想いを伝えます。

入院前とは、ガラッと生活スタイルが変わってしまいます。医療的ケアが必要なため様々なサービス利用を検討しています。

そこで……。

昨日の夕方はZOOMで長男の退院前カンファレンスがありました。


大学病院の先生方、大学病院の相談さん、病棟看護師さん、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、地元病院のソーシャルワーカーさん、訪問看護、市役所の方、地元の相談支援専門員さん、地元の相談支援事業所の方々、難病連さん、放課後デイサービスの方、訪問入浴のヘルパーさん、我が家4人と……。


20名を越える方々との顔合わせです。


最初は医療者の方で話し合いが行われ、時間の都合上、我が家は終わりの方にご挨拶した形となりました。

　　
長男が退院するために……。

たくさんの方にご尽力していただき、

たくさんの方の支えがあるということを改めて実感しました。


今後在宅生活を送る上で長期でお世話になるかと思います。
今後ともよろしくお願い致します🙇


長男の転院日が決まり、もう少しでおうちに帰れます。


次男は治療に入るため家族で過ごせるのは、
まだ先ですが……。


年末にはおうちで、家族と過ごしたいな。

　　　　　　　2022年9月16日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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