横紋筋融解症……。？CK値上昇　大学病院入院126日目day24[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日、フェンタニル(痛み止めの麻薬)が再開し、若干頻脈や呼吸の荒さ、手足の突っ張り感は緩和されたかな？という印象です。

ただ……。

昨日は熱がずっと38～39℃と続いています。


先生「1回目の移植時は熱が続いていた時、ステロイドを使用して落ち着かせましたが……。今回はより生着不全を防ぐためにステロイドを使用せずにいきます。」


先生「熱はつらいですが……。ここは頑張ってもらうしかない。」


解熱剤もなかなか効いてくれない……。


ぐったりしてて、うなされて、しんどそうな長男……。

いつまで続くかわかりません。

ここが踏ん張りどころです😣


ゆう……。踏ん張って！負けないで！

ここまで頑張ってきたんだもの！

秋になったらおうちに帰ろう！


本日の採血データ

白血球　　　　3800(正常値3000～8000)　　

→好中球2572


ヘモグロビン　6.9(正常値13～16)

血小板　　　　8.7万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値) 0.18(正常値0～0.14)

CK 　　　　9611(正常値59～248)


※CK(クレアチンキナーゼ)が昨日より高い。😱昨日の3000でも高いと思ったら、今日はその倍以上……。



先生「CKが上昇する原因として、薬剤性の可能性もある。今の飲んでるガバペンとリスペリドンが副作用として、筋肉を壊すことがあるそうです。そのため、一時中止して経過を見ていきます。」

先生「横紋筋融解症と言います」

先生「CKが上昇すると今度は腎臓に負担がかかることも懸念されます……。念のため追加で採血、尿検査もさせていただきます。」

とのこと。


ずっと身体が強ばっていた長男。今朝は強ばりが落ち着いていたため、明日にはCK値下がってほしいな……。

次々と起こる長男の新たな症状……。

もういいでしょ！

もう十分長男頑張ってるよ！

どれだけ、この子に試練を与えるの？

この子が試練を乗り越えた先に待っているものは何？

もう……。本当に……。勘弁してほしい……。



ガバペン:脳内で興奮性の神経伝達物質の遊離抑制作用や抑制性の神経伝達物質（GABA）の増強作用によりてんかんの発作を抑える薬。

→夜間興奮して眠れない日が続いたとき、眠りやすくするために開始しました。


リスペリドン:抗精神病薬。これも睡眠導入剤として処方されていました。

　　　         　  　　2022年7月18日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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