家族にとっての「ひかり」　 大学病院入院154日目day52[副腎白質ジストロフィー闘病記]

入院してから、今日で5ヶ月です。

体感的には、もっと長くいるような……。
不思議な感覚です( ´_ゝ`)


退院までもうひと踏ん張りです😖

「胃ろう」を造設して退院となります……。


今までの選択に後悔はありません。


でも……。ゆうにとって負担しかなかったことは事実です。

この入院中に2回のさい帯血移植……。
高熱、痙攣発作、痙性の出現、視力・聴力の低下など……。いろんな症状が出てきた……。

入院時は歩けていた長男も……。
今は起きる、車イスに移る、食事など、
すべてに介助が必要です。

頑張った先の代償は……。
あまりにも大きすぎるのです。


そこには……。
長男に対して申し訳ないという気持ちしかないです。


小学1年生……。好奇心旺盛な子でした。

自転車、虫取り、漢字練習……。やりかったこともまだまだいっぱいあったと思います。


なんでこんなことになったのかな？
と胸が苦しくもなります。


起きてしまったことは仕方ない！と……。

現実を受け止めるにはまだまだ日が浅いのです……。


それでも……。

息子に伝いたいことは

「生きていてくれてありがとう」

ゆうが生きてくれている「いのち」が

家族にとっての「ひかり」なのです。

もう少し……。もう少しでおうち帰れるよ

　　　　　　　　2022年8月15日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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