わたしが病気を話す理由

テレビである人がね、芸能人の病気ブログについて
「昔の人は自分の病気のことを公にしなかった」って
言ってたことがありまして

ほ〜ん。そうだったんだ〜。くらいで
お昼に作ったオムライス食べながら観てたんだけど

確かに、人の病気や病歴をきいたところで
不快に感じたり、心が落ち込む人もいるのかなぁ

「大活躍の芸能人！実は、癌を患っていた！」

人によっては言わないこと=カッコいいことになるのかもな

な〜んて考えてるうちに、この機会に書いてみようと思った次第であります。

今回は、わたしが病気を公開する（noteやsnsに書く）ことについて書いていきますね。

なぜ、他人もみれるnote、snsに病気について書くのか

①わたし自身が過去に病気に関しての経験や体験談などのエピソードを知りたかったのに充分な情報を得られなかったから

②書くことによって気持ちが落ち着く、整理ができるから

「潰瘍性大腸炎」
いまはもう、難病のなかでも難病者が多い病気

発症した当時、調べても5年前とか情報が古かった
経験談を調べても同じ人のばかりヒットして
毎回、同じブログばかりを永遠とみていた

最終の更新日が2年前のブログを見て
この人は今何をしているのか、どんな薬を飲んでるのか
もしかしてもっと重症化しているのかな
でも、元気になってるからブログは書かないのかな

気持ちはわかる。元気になると病気のことは頭から離れる
そして、病気のブログなどというものは触れなくなるのだ
いや、触れたくなくなるのかな

わたしが情報に触れることができたのは
皮肉にも入院してからだった

わたしの場合は、薬を飲んでも良くなることはなくて

即入院、即手術だったわたしは
どんな治療をしてどんな手術をするのか
痛すぎて先生の話も聞けない

薄目で見える急ぎすぎて手術着的なものを既に着てる先生
その隣でめちゃめちゃ怖い顔しながらわたしを見つめる母
なんという状態

痛い痛いと騒ぎながらベットに小さく蹲る
わたしの代わりに母が手術同意のサインをした

無事に手術を終えたわたしは
さっき（8時間前）の痛みと全く違う痛み

チッ、手術ってこんなにいてぇのかよ…（号泣）

書いていくと本当に長くなるので
入院生活、退院生活！実は〇〇なの！的なエピソードを
箇条書きでまた近日中にお伝えしますね
こういう情報があれば少しは気持ちの面で楽だったのになぁ

ストマに関しても、食生活、薬の副作用、旅行事情…

個人差はあるとおもうんだけど

入院中に、この症状わたしだけじゃない！とか
ストマの貼り付け方についてとか
術後半年だと傷口どうなってるんだ！？とか
これ食べると腸閉塞になりやすいんだ！とか
持病ありの旅行あるある〜とか

情報を得るだけで生活の質も変わるし
なによりもメンタルをやられるからね

わたしの周りに大腸全摘の人がいなくて
相談できなくて泣いて母に当たって
しょんぼりしての繰り返しだったのね

でも、入院してたときにInstagramの病気アカウントを
作ったのをきっかけに同じ世代の大腸全摘出のひとと出会えた

その人に相談したり
情報を聞いてるうちに心が落ち着いて
どんどん前向きになっていった

わたしが
なにか書き残しとこうと思って日記を書いたり
noteにあげたりしているのは
わたしと同じような病気になった人（そのご家族）が
不安な気持ちになったときに
少しでも落ち着くことができて
なんだ、わたしだけじゃないのねって
こういうこともあるんだねって
少しでも安心して前向きに思ってもらえるように
お話をしているというわけです

不安という黒くて重たい塊を武器に
なにも悪くない母や
自分自身を傷つけたわたしのように

みなさんには同じ思いをさせたくない

なるべくわたしのように手術まで、全摘出までいかずに
いまの病気がおだやかになれば、それがイチバンだけどネ！

ちょっと長くなりましたが
これからもnoteで伝えられたらと思います。

では〜。