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2.具体的な「はじまりの種」(SLEの入院時に気づいたことから)

アスモスマイルのきっかけ「はじまりの種」のこと。

前回の予告と変わり、

第二回はちょっと具体的なお話をしようと思います。


それは、

私の入院中のこと。

全身性エリテマトーデス(SLE)の診断で、緊急入院した時のことです。



入院当初は、ひどい高熱と連日、

あらゆる臓器が炎症していくという恐ろしい状態で、

気を失いそうなのをこらえるのでやっとだったのですが、

ちょっと、症状が治まってきたころから

体の症状の変化に気が付いてきたんです。



あれっ!?




毎日、似たような症状が出てる!?


あれ、

毎日、同じような時間に似たような症状が出てる!?


あれれ、

同じような時間に、似たような症状が出て、同じぐらいの時間を我慢してたら治ってきた!?


そんな感じで、

体の変化に何か法則があることに気がついたんです!



それから

ノートに


起きた時間、食事の時間、薬を飲んだ時間や、

主治医の回診、検査の種類

毎日の検温、血圧、

そして大事な自分の症状・・・

時刻を気にしながら

「日記」としてメモするようにしました。


そして、


なるべく決まった時間に同じ行動(食事や服薬)をとるようにしたら



どうでしょう!


やっぱり。



毎日、ほぼ同じ時刻に同じような症状が出ていたのです。


どんな症状かと言うと、

・心臓がバクバクバクバクと動悸がして苦しい。

・ぜんそくのようにゼイゼィと息苦しい。

・突然、39度を超す高熱が出て、6時間ほどで下がる。

とか、

別々の時刻にこのような症状が出ていました。



ある症状は、水曜日と土曜日だけ決まってでるとか。

ノートを付けてたら

法則が見えてきたのです!!!




SLEの症状と似ているので、ノートをつけてなかったら

SLEだと思って、ただただ耐えて耐えて我慢するか、ステロイドがさらに増えるか・・・と

いうことになっていたと思いますが、


ノートに記録をつけたことで、

法則性が見えてきて、

原因がわかったんです!



それは・・・


薬に対する反応だったのです。



いつも症状は、

朝食後の服薬から約40分ほどたった時間にきまって

同じ症状からはじまり、

ものすごい苦しさへと

毎回、同じ経過をたどっていたのです。


動悸は、ステロイドに対する反応だったのですが、

ぜんそくに似た症状と高熱は、

他の薬に対するアレルギーだったんです。



主治医にノートを見せながら、

薬の副作用じゃないかと聞いてみたら、

主治医は確信して、(ステロイドはやめられませんが、)

副作用が疑われる薬をすぐに一旦中止してくれました。



すると、症状が出ず、すっきりラクになれたんです~~~♪



それまでは一日一日が、苦しさとの戦い


あぁ、また朝の9時すぎたら、あーなって、こーなるのか・・・って恐怖だったのですが

薬を飲まなかった日は平常心で快適に過ごせました。


なーんや。


治療するはずの薬で、私は苦しめられてたのか・・・

安堵に加えて、怒りも出てきましたが

とにかく、自分でノートを細かくつけて原因わかって良かった(#^^#)

それから、体調記録をつけるようになりました。



退院後も、療養中は体調記録を続けていました。

この経験も「アスモスマイル」へと続いていきます。

はじまりの種の一つとなりました。


この経験からある商品開発へとつづきます。


今日はこのへんで。



つづく~~




<【前回】開発ものがたり1(はじまりの種)




◎アスモスマイルは、今日も明日も笑顔で元気に!

患者視点で患者さんやご家族のお役に立ち、心強さや笑顔につながる商品を目指して企画開発しています。闘病療養者の就労や社会復帰の第一歩につながることを目指し活動しています。

≫メインサイト  http://www.asumosmile.com

≫web shop http://asumosmile.ocnk.net/


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