【第15回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて２年半の眼科検診とプレド二ンの減量！

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス（SLE）の新しい薬「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を使った効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

前回はこちら＞【第14回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）2年目の抗DNA抗体の推移

その他のプラケニルについてのお話はこちらに＞

SLE「プラケニル」の効果｜asumosmilecocoro｜note

プラケニルをのみはじめて２年半が過ぎ、先月（７月）に、約半年に一度の眼科検診を受けました。

プラケニルは、目（特に網膜）に副作用が出やすいので、定期的な眼科検診が必須です。

私も目については、昨年秋から不調がありまして、昨年秋から今年の初めまでは眼科にしょっちゅう行ってました。

私の目の不調は、角膜（黒目）だったので、

プラケニルの直接的な影響ではないようで、プラケニルはそのまま飲み続けることができています。

さて、眼科の定期検診ですが、主に、「視野検査」と網膜の断面を見る「OCT検査」、眼底検査です。

あとは、眼圧、視力検査など普段の検査でも行うようなものもあります。

結果としては、「異常なし」でした！

このままプラケニルが飲み続けられます。よかった。

私は免疫抑制剤も使えないし、強い免疫抑制が難しいので

もしもプラケニルが飲めなくなると、ほんとうにめっちゃ困るのです。

効いてくれている「プラケニルが無事に飲み続けられますように」、と毎日祈りながら飲んでいます。

その、プラケニルのおかげで

SLEがずいぶん落ち着いてくれて、

いまではプレドニンが、なんと、５mgまで減量できました！(*^O^*)！ヤッター

５月に５mgになってから、ほぼ３ヶ月です！！

じわりじわりと、抗DNA抗体も落ちてきて、「１２．７（正常値６以下）」までも落ちましたー！

プラケニルを飲み出した頃は、

抗DNA抗体は１６０近くだったのが、プラケニルを飲んで二年半経ち「１３」を切ったのです。

本当によく効いてくれて、感謝です。

５mgになって、少しずつムーンフェイスもへこんできて、

肩のバッファローショルダーも、なくなってきて、

元々の自分の顔や体型がすこしずつ戻ってきているようです。

まだまだぽっちゃりしてますが･･･

顔の蝶形紅斑は、蝶形ではなくなりましたが、

まだ赤みが残っています。

ブツブツ（たぶんステロイドニキビ）が、ものすごかったのですが（あまり気にしない私でも鏡見るたびにへこんでしまいそうになるぐらいひどかったです。２～３年ぐらい）、

プレドニンが減ってくるのと同時に、

少しずつ減ってきてます。

まだブツブツと赤みが残っていますが、そのうち消えてくれるのでは！と期待しています。

それに、５mgまで減ってくれたら、

感染症の不安や、その他のステロイドの副作用の心配がずいぶん減ってくれるので

ひとまずやれやれです。

もう、７年ほど、ＳＬＥ悪化状態が続いていたので、本当に、ひさびさにホっとできる毎日をここ数ヶ月は味わえています。

この調子で、ＳＬＥが落ち着いたまま過ごせることをこころから願います。

・・・・・・・・（2019年8月15日）・・・・・・・
この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本での承認は2015年夏でした。
レポートをはじめた頃は、まだ新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開しています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな！？と思い、こちらにも掲載していこうと思います(o^^o)よろしくお願いします～

★薬の効果や副作用は、個人差があるから、くれぐれも慎重に主治医を相談しながらすすめてくださいね。