あこ

PVL脳性麻痺で車いす中学1年生次男の母。 子育てでの気づき想いを綴っています。 子…

あこ

PVL脳性麻痺で車いす中学1年生次男の母。 子育てでの気づき想いを綴っています。 子育てで人生変わった｜色々あるけど楽しいに視点を持つ｜直感でワクワクしたら即行動｜次男を通じて愛に満ちたつながりで笑顔の世界を広げたい

  • 新しい世界の心地いい風

    脳性麻痺の次男の子育てエッセイです。現在に焦点を当てて感じたこと思うことをつらつらと。

次男から学ぶ「苦手と好き」の関係

次男は絵が苦手だ。 早産の赤ちゃん特有の脳性麻痺「脳室周囲白質軟化症」の症状の一つとして目が悪いゆえの空間認知が弱いからだ。 眼鏡治療しても視力1.0は程遠い。加えて乱視が強い。左右差もあって両目で立体的にモノをとらえることができない。つまり遠近感もあまりない状態の中で生活している。 空間認知の学習センターへ通っていたこともある。検査をしてみたが、目の問題だけではなく、体幹機能の弱さもあるとのことだったので、わかりやすい改善策が見つからないままこの春で中学生になる。

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    • 葬式のような入学決定と桜｜＃００１

      かなり照れた表情で舌を出して「ベー」ポーズの次男。入学式のひとコマ。青空にソメイヨシノが満開に咲いている4月。今から6年前の2015年に次男は長男が通う小学校普通級に入学しました。 今回、そんな次男との日々をマガジンとしてまとめることにしました。その時々で感じた思いや気持ちを直球ど真ん中で吐き出してきた言葉達。それをほぼそのまま書き上げていこうと思っています。（あまりにも深い内容になりそうな場合は有料記事にするかもです、公の場では語り尽くせなさすぎることも多々あるので…）

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      • 次男の笑顔はみんなの愛でできている

        最近次男の福祉器具が増えました。 クラッチ（杖）です。スーパーザックリいうと、スキーのスティックみたいなものに近いです。クラッチを使って三点で体を支持しながら歩行します。最近、療育センターのPTさんからＧＯサインをいただき、先日手元に届きました。 ピッカピカのゴールド色のクラッチです。週イチでお世話になっている訪問リハのPTさんと立位の状態で使い方の練習をして「歩いてみてもいいからね」と言っていただけたことが自信になったのか、先週末外歩きデビューを果たしました。 ちょう

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        • 肢体不自由だからできないっていうテンプレよ、さようなら

          肢体不自由だとどうしてもできないことがあります。 その一番楽しめないものはアウトドアです。バリアありありなので、どうしてもみんなと一緒に楽しめない。お留守番になってしまう。 「アウトドアを絡めた旅行はあきらめるしかない」 私たちのテンプレ言葉。 私たちにとっての障害は、したいな、やりたいなという気持ちの時にできないことで、それはどんなに自分なりにあがいても家族だけではどうにもならないことなんだと、脳性麻痺の次男を育てていく中で日に日にその気持ちが増していた2016年の

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        次男から学ぶ「苦手と好き」の関係

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        • 葬式のような入学決定と桜｜＃００１

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        • 次男の笑顔はみんなの愛でできている

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        • 肢体不自由だからできないっていうテンプレよ、さようなら

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        マガジン

        • 新しい世界の心地いい風
          5本

        記事

          自分の中学進路は自分で決めると言いきった次男の成長は学校での学びのおかげ

          自分で決めると宣言した次男の中学進路の話です。 次男は、早産で生まれてすぐ脳室周囲白質軟化症と診断された脳性麻痺、肢体不自由児です。移動は主に車いすと歩行器を使用しています。視力が弱く空間認知が難しく読み書き困難も含む学習障害もあります。現在6年生。 小学校は私たちの意向で兄が在籍している小学校の普通級に。幼稚園時代、たくさんの友達との交流の中で大きく成長をしたこと、大人になった時に必要なコミュニケーションを対等な仲間の中で切磋琢磨して学んでほしいと社会性を優先に決めまし

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          自分の中学進路は自分で決めると言いきった次男の成長は学校での学びのおかげ

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          ご飯を一緒に食べることは幸せを一緒に作ること

          私はご飯をみんなと食べることが好きだ。 みんなと一緒に食べるご飯は、いろいろなものを抱えていた心がふっと軽くなるからだ。 その感覚を知ったのはたぶん幼少期。 私の祖母から培ったものだ。 祖母はバツイチ子持ちの祖父と結婚した。そんな結婚生活も母が中学生の時に祖父の急死で一変。以降祖父の会社を継いで、シングルマザーとして母や叔母叔父を育てながら社長になる。 プライベートもビジネスも同じ時間軸の中で回っている生活だった。来客も多く尋ねに来た人へ「よくきてくれたね、とりあえずあ

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          子どもの笑顔が道しるべ

          「まさか、自分の性格がここまで変わるとはね。生まれ変わったのかと思うよね。」信頼を置いているママ友にランチで話した言葉。 私は40年以上生きていますが、改めて幼少期から振り返ってみると、人生のターニングポイントは母親になった時からだと気付いたんですよ。 そんな180度変わった私にしてくれた子ども達は、現在中学３年の長男は元病児、小学６年の地元小に通っている脳性麻痺の次男の2人の息子。 実は、息子たちは２人とも出生時に難ありで、生まれてすぐNICUに入院しお世話になりまし

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          岩のような塊が送られてきた、これは挑戦状なのか。

          小包ですと届いた箱。担当の人が「相当重いので玄関まで運んじゃいますね。って何ですかね？冷凍できています。」首をかしげながらドスンと置いた箱。書かれている荷物の中身を読むと「肉」とひと文字だけ。担当の人と顔を見合わせてしまった　笑 義父に電話をすると仲間が飼育している豚を締めたから送っといたとの事。 「面倒だから切ったまんまスーパーの袋に入れて冷凍で送ったから。ほんとはもっと送りたかったんだけど、重量オーバーで送れんかったんよ。それ、20キロあるからあとはよろしく。」 に

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          岩のような塊が送られてきた、これは挑戦状なのか。

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          お母さんはわかってない　俺は歩けなくてもいいんだ！

          このタイトルは、PVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺の次男が、つい先日、中学進路を決めるためのヒヤリングの場で私に言い放った言葉。 私自身、次男の成長と共に、自分の価値観というモノサシが彼を苦しめていることに気づき、彼の笑顔を道しるべに歩いてきて。そこから家族内に笑顔が広がりいい感じだなーと思っていたところに、この言葉を投げつけられた私は、場外ホームランを打たれてサヨナラ負けをした投手張りに放心状態になってしまった…。 全く、全く揺らぎなく「歩けることは嬉しいこと」

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          お母さんはわかってない　俺は歩けなくてもいいんだ！

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          愛を思いっきり詰め込んだスポドリ。

          人生ってターニングポイントがあって その時にどれだけ掘り下げて 心の声を信じて選択できるか 今起こっていることは 自分自身の心の状態なので 引き寄せているならば そこから何を学ぶことが必要なのか 常に考えています 答えはすぐに出なくても うまくいかなくても 信じてトライして修正する 挫けすぎたらお休みして また信じる その繰り返しなのかもしれません。 緊急事態宣言が解除され 市内のグランドが開放と共に 長男が野球仲間と 自主練をするようになりました。 用

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          サポートが必要なお子さんを育てているママのサロン屋さんです

          みなさん はじめまして。 サポートが必要なお子さんのママを対象に子育てサロン「サポママサロン」を主催しているacoです。 まだどこにもつながっていない孤育てしているママがホッと一息つける場所として2018年の秋に立ち上げました。 立ち上げたきっかけは、私自身の体験でした私も、みなさんと同じサポートの必要な子どもを育てている「サポママ」です。 長男は原因不明の呼吸器系疾患で出産直後に専門病院NICUへ救急搬送。 次男は妊娠8ヶ月に破水、早期早産、仮死状態で出生し、即NI

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